Acompanhamento longitudinal de pacientes com esclerose múltipla, por instrumentos consolidados, na cadência que o médico define.
O problema
O paciente sabe a data exata em que começou. O médico examina, quantifica a incapacidade, mede a força. Fica registrado.
O paciente piora aos poucos. O exame muitas vezes permanece igual. Não fica registrado em lugar nenhum.
O fenômeno tem nome na literatura desde 2020 · PIRA, progressão independente de atividade de surto. A ferramenta clínica para capturá-la, não.
O que o paciente diz
Antes eu varria a casa em 20 minutos. Hoje eu demoro o dia inteiro. Relato clínico de paciente com esclerose múltipla
Isso é a informação mais valiosa da consulta.
E é a única que não vira dado, não entra no prontuário, e não pode ser comparada com a consulta anterior.
Por que ninguém resolveu
Especialista, em centro de referência, com tempo de consulta e repertório para extrair a comparação do paciente com ele mesmo. Fora disso, a progressão silenciosa passa.
Fontes: Associação Médica Brasileira, 2025 · BCTRIMS, 2026.
A evidência
Sintomas sutis e inespecíficos aparecem anos antes de a incapacidade ser detectada no consultório. O relato rastreia e prediz a progressão, inclusive a transição para a forma progressiva.
Medidas de desfecho relatado pelo paciente detectam progressão que passa despercebida e complementam as medidas clínicas objetivas — a ponto de serem reconhecidas como desfecho em ensaio clínico.
Combinar o relato do paciente com a avaliação do médico enriquece o resultado: mostra o efeito do tratamento pelos olhos de quem o recebe.
Iniciativa global PROMS ·
Tseriotis et al., eClinicalMedicine, 2026 · 16 ferramentas digitais em 108 hospitais de 13 países.
O mesmo artigo declara o que ainda falta: critérios claros
para interpretar mudança clinicamente significativa dentro do mesmo paciente, ao longo do tempo.
É exatamente isso que o Nira faz.
O produto
Quais instrumentos, para quais pacientes, em qual cadência. Ou dispara na hora, antes de uma consulta específica.
Link no WhatsApp, sem app para instalar e sem senha para lembrar. Uma pergunta por tela, em blocos curtos, salvando a cada toque.
Escore por domínio, série temporal do paciente contra ele mesmo, e a variação confrontada com o limiar publicado na literatura.
O lado do paciente
Cada decisão de interface responde a isso
O lado do médico
Sistema de apoio à decisão que alerta demais é sistema que o médico desliga · a referência do setor registra 92,9% de override e apenas 7,3% de alertas apropriados.
O diferencial
A variação é confrontada com a diferença mínima clinicamente importante, com a citação bibliográfica visível na tela. MSIS-29 físico: 8 pontos, Costelloe 2007. MSWS-12: 8 pontos, Mehta 2015.
Nenhum limiar é inventado. A tela mostra a variação e declara que nenhum limiar foi aplicado. Limiar fabricado é passivo regulatório e queima a confiança do médico na primeira semana.
Rastreabilidade
Cada leitura abre a conta inteira: o instrumento e a versão, a soma bruta, a transformação, a origem do limiar com a referência, e quais itens mudaram e quanto.
A mesma tela satisfaz o requisito de explicabilidade da Resolução CFM 2.454/2026, o critério de revisão independente da orientação de apoio à decisão clínica do FDA, e a defensabilidade perante a ANVISA. Construída uma vez, resolve três.
O maior estudo de adesão em esclerose múltipla
Oh J. et al., Scientific Reports, 2023 · MobiHealthNews, setembro de 2023.
E dentro do mesmo estudo
Persistência em 16 semanas. Mesmo app, mesmo estudo, mesma doença, mesmo período.
A única diferença foi o vínculo com o cuidado clínico.
Isso pode ser alcançado vinculando o uso da ferramenta ao cuidado clínico [...] revisar os escores durante a consulta pode ser um incentivo adicional de motivação. Conclusão dos próprios autores do Floodlight Open
É literalmente a especificação do que construímos.
Conformidade, por desenho
Regime de notificação. O escore é calculado por código determinístico e versionado · a camada de inteligência nunca calcula, apenas verbaliza.
Tutela da saúde como base legal. O médico é o controlador. A mensagem ao paciente não menciona doença, instrumento nem resultado.
Registro do uso de IA no prontuário, botão de discordância com log, e recusa do paciente respeitada. Nunca exibida ao paciente.
O mercado
O motor nasce genérico: instrumento é dado, não código. A doença de Parkinson tem 200 a 250 mil pacientes no Brasil, é atendida pelos mesmos neurologistas e usa escalas análogas. A segunda doença custa quase nada e multiplica o mercado por sete.
Modelo: assinatura por médico, com marca branca · o paciente vê a marca em que já confia, a do médico dele.
Fontes: AMB 2025 · SIA/SUS 2021 com projeção · IBGE PNAD Contínua TIC 2025 · BCTRIMS 2026.
Onde estamos
Existe um piloto com pacientes reais disponível, conduzido por neurologista de centro de referência.
E existe uma lacuna publicável: nenhum ensaio demonstrou que devolver PROM ao neurologista muda desfecho em esclerose múltipla. Ninguém é dono dessa pergunta ainda.
Para o neurologista que não é do centro de referência · que é a maioria, e que atende a maioria dos pacientes.